中新網(wǎng)陜西新聞6月22日電(石芙蓉 于浩洋)“有時候都不想治了，想放棄，真的太難了。”今年65歲的李琴(化名)低著頭說道，她的手指來回搓個不停，聲音哽咽，眼里閃著淚光。

　　2021年5月，李琴的老伴楊華(化名)被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱漸凍癥。這是一種運動神經(jīng)元疾病，主要表現(xiàn)為骨骼肌肉無力、呼吸困難等，發(fā)病原因仍然不明確，目前沒有有效的治療手段，只能維持現(xiàn)狀。

　　在回去的路上，楊華一聲不吭，甚至坐過了2站公交，他的腦海中不斷重復(fù)著“治不好了”這句話。確診后不久，楊華的病情開始加重。從起初只是左手有點無力，到后來抬不起來，甚至左手已經(jīng)完全失去了功能。

　　李琴一家這才意識到問題的嚴(yán)重性，女兒到處打聽全國有哪些醫(yī)院可以治療漸凍癥，只要有一絲希望，她都不想放棄。

　　2022年5月，女兒和李琴帶著楊華來到西安中醫(yī)腦病醫(yī)院腦病二科(漸凍人�？撇�區(qū))接受治療。剛住院不久，楊華的痰量變多、黏稠、咳不出來，需要進行機器吸痰。從來沒有做過吸痰的楊華，因為抵抗力較低，一時陷入了昏迷。主治醫(yī)生李京偉告訴李琴，要保證呼吸道暢通，方便排痰，需要盡快為楊華進行氣管切開術(shù)。

　　做過氣切后，楊華呼吸困難的癥狀得到改善，李京偉立即給予抗感染治療�！澳壳搬t(yī)學(xué)上有效延緩病情的方法，只有營養(yǎng)支持、呼吸支持和藥物支持�！崩罹﹤フf道。早期除了進行排痰、大型呼吸機輔助呼吸等基礎(chǔ)治療外，針對楊華肺脾氣虛的問題，還進行了服用中藥湯劑、醫(yī)院中藥專科制劑、中藥貼敷等中醫(yī)治療，幫助他補肺健脾。

　　楊華的病情逐漸平穩(wěn)，肺部感染得到控制。3個月后，李琴決定帶楊華回家�！盎厝サ臅r候狀態(tài)很好，能帶著呼吸機走來走去�！崩罹﹤フf。一波三折的就醫(yī)之路，似乎終于快塵埃落定，可就在這時出現(xiàn)了意外。

　　2022年11月，楊華在家中不慎感染了新冠肺炎，持續(xù)高燒不退，肺部感染對于漸凍癥患者來說，無疑是“雪上加霜”。2023年，長期營養(yǎng)不良，加上之前在鐵礦廠工作，粉塵吸入較多，肺部感染后導(dǎo)致肺基礎(chǔ)功能更差，楊華出現(xiàn)了氣胸。

　　“我一點力氣都沒有，也不想治了。”已經(jīng)不能說話的楊華，只能輕微地張張嘴，這是李琴看著他的嘴型讀出來的話，這也是夫妻倆第一次同時想到了放棄。

　　2024年1月25日，楊華右側(cè)股靜脈置入的深靜脈置管周圍形成了血栓，一旦發(fā)生血栓脫落，可能會導(dǎo)致致死性肺栓塞。腦病二科主任付成保立即組織腦病一科(神經(jīng)外科)進行會診，經(jīng)過會診討論，需要在楊華下腔靜脈中放置腔靜脈濾器，以降低肺栓塞的風(fēng)險。

　　李琴不知道這是第幾次聽到很“恐怖”的手術(shù)了，她總是擔(dān)心老伴會不會發(fā)生意外。在與李琴多次耐心、細致溝通后，最終順利完成了手術(shù)。同時，李京偉決定將每日的定點人工喂養(yǎng)調(diào)整為鼻飼管持續(xù)泵入，這樣既保證了楊華的營養(yǎng)攝入，又減輕了李琴的照顧負擔(dān)。“看著老伴慢慢長肉了，氣色好多了，現(xiàn)在維持得也很好�！崩钋僬f。

　　楊華的病情如今已經(jīng)相對平穩(wěn)，但“戰(zhàn)斗”仍未停止，李琴的生活仿佛被“定時”。凌晨兩三點，李琴就要起身給楊華進行翻身、拍背、吸痰等一系列“工作”�！罢堊o工太貴了，老伴的退休金也不多，女兒有自己的小家庭需要操心，這邊我一個人照顧就行了�！崩钋僬f道。

　　每天深夜，在楊華的病床旁邊，李琴躺在支起來的簡易折疊床上，房間無比安靜，只聽見床頭那臺連著楊華咽喉部的呼吸機發(fā)出的喘氣聲，正是這樣的聲音讓他們有了堅持下去的希望。(完)

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